아시아의 별들,
혈우사회 내 협력 UP!
마드리드에서 만난 한국 일본 대만 호주
한국, 일본, 대만, 호주의 혈우병 환자들이 한자리에 모여 서로의 혈우사회 상황과 고민을 나눴다.WFH 세계총회가 열리고 있는 마드리드에서는 4개국 환자단체의 젊은 구성원들이 만나 '지역 라운드테이블'(Regional Roundtable) 미팅을 가졌다.미팅에는 이전부터 WFH 행사와 온라인 화상회의 등을 통해 서로 알고 지내던 구성둰들도..
WFH "저가의 치료제가 항상 효율적이지만은 않아"
저소득 국가, 저용량 처방으로도 충분해
스페인 마드리드에서 개최되고 있는 WFH 2024에서 '항상 저가의 치료제가 가장 효율..
[WFH2024] 이곳 마드리드에 무슨 일이?
WFH회장 “따뜻함과 힘찬 느낌으로 시작”
WFH2024 세계혈우연맹 학술대회가 21일(현지시간) 스페인 마드리드에서 열렸다. 이 행사..
WFH 2024 총회 첫날 환영 리셉션
[포토] "다시 만나 반갑습니다!"
21일부터 24일까지 스페인 마드리드에서 WFH 2024 세계혈우연맹 세계총회가 열리고 있다. 첫째날 오전 오후 전문가 개발 워크숍에..
장지훈 환우, 한국 대표해 WFH NMO트레이닝 이수
한국 혈우병 공동체의 밑거름 되길
스페인 마드리드에서 열리는 세계혈우연맹 총회가 바로 오늘 개막하는 가운데, 각국 혈우병..
[WFH2024] 세계혈우연맹 학술대회 카운트다운
세계 혈우병 커뮤니티 민간교류 열려
[마드리드, 스페인] 오는 21일부터 24일까지 스페인 마드리드에서 WFH2024 세계혈우연맹..
희귀질환 치료제 접근성, 2024 현재 어디까지 왔나

희귀질환 치료제 접근성, 2024 현재 어디까지 왔나

국민의힘 서정숙의원과 한국희귀질환재단(이사장 김현주)은 2024년 희귀질환의 날을 맞아 2월 29일 국회의원...
장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

장애인 토크콘서트 릴레이 '기타리스트 심환 편'(잠실고) 성료

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 10월 18일, 2023년 행...
학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

학생 500여 명과 함께한 뇌성마비 피아니스트 김경민 토크콘서트, 성황리에 막 올려

성산장기려기념사업회 블루크로스의료봉사단(이사장 손봉호, 총단장 장여구)은 지난 9월 22일, 2023년 행정...
ITI 결과, 인종과 민족 따라 다르지 않아
ITI 성공 가능성에 대한 잘못된 인식 바로잡아야
혈우병 A 환자의 응고인자에 대한 중화항체, 또는 억제제를 제거하기 위해 고안된 치료법인 면역 관용 유도가 다양한..
GC, ‘세계혈우인의날’ 맞아 사내 캠페인 진행
3월부터 환아 위한 ‘소원성취캠페인’ 진행 중
국내 혈우병 치료제 생산 업체 GC가 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)'을 기념하기..
사노피, 세계 혈우인의 날 맞아 ‘레드타이 챌린지’ 전개
사노피-아벤티스 코리아(이하 사노피)가 4월 17일 세계 혈우인의 날을 맞아 사내 오프라인 행사와 온라인 채널을 통해 ‘레드타이 챌린지..
JW중외제약, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 ‘브라보 캠페인’ 진행
JW중외제약은 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인식 제고를 위해 ‘브라보 캠페인(BRAVO..
SK플라즈마, '세계 혈우인의 날' 맞아 헌혈 캠페인 전개
“혈우인의 건강을 응원합니다”
• SK디스커버리와 관계사 구성원 참여하는 올해 첫번째 헌혈 행사• 헌혈 캠페인 참여..
CSL 베링코리아, ‘세계 혈우인의 날’ 맞아 출혈 질환 환자 응원 캠페인 시행
- 전세계 모든 출혈 질환 환자들의 공평한 치료를 위한 혁신적인 연구개발(Powering progress) 지속 메시지 전달- CSL 베링코리아..
한국코헴회, 세계혈우인의날 맞아 시민들의 '아이디어' 공모한다
'영상'과 '아이디어' 공모, 사업 실행까지 잇게
혈우병 환자단체 한국코헴회가 '2024 세계혈우인의날 기념 영상 및 아이디어 공모전'을..
환우들에게 용기와 희망을 주다
긍정적인 변화 통해 더 나은 삶 만든다
뒤 늦게 본 애니 ‘스즈메의 문단속’, 혈우환우들에게 뜻밖의 변화와 기회의 희망을 주다. 감독 ‘신카이 마코토’의 작품으로,
나의 혈우병, 어떻게 설명할까?
지인에게 혈우병을 어떻게 설명해야 할지 고민이 될 때가 있다. 이때 혈우병을 주제로 한 영화를 소개해 주면 도움이 된다
익시니티, 미국에서 혈우병B 소아까지 허가확대
FDA, 주문형/예방형 FIX 대체요법 승인 확대
신약 익시니티가 12세 미만의 혈우병 B 환자에게 사용할 수 있도록 미국 식품의약국..
피해야 할 민감한 주제들
혈우사회에서는 어떤 이야기가 예민한가
인간은 사회적 동물이며, 다양한 모임을 통해 서로 연결하고 관계를 맺어나간다. 하지만 이러한 모임에서 모든 주제가 자유롭게 논의될 수 있는 것은 아니다.
혈우병 환우의 범죄(?)
이렇게 좋은 치료 환경에도 불구하고....
일기장에 쓴 지 오래된 날이다. 마지막으로 쓴 것은 언제였을까? 기억이 안 나지만, 오늘은 꼭 적어야 할 것 같아 다시 펜을 들었다. 내가 오늘 다루고
'혈우병 여전사' 전현희 후보, 서울 중·성동갑에서 다시 일어서나?
혈우사회와의 인연이 원동력될지
혈우사회와 관련 있는 인물들 중 이번 22대 총선에 나선 인물은 누가 있을까? 넓은 범위의..
"수술 후 헴리브라로 유지요법, 달라진 점은..."
발목 인공관절 후 재활 이명섭 환우
서울 구로에 사는 혈우병8인자(중증) 나이는 54세 이명섭이라고 합니다. 반갑습니다..
티움바이오, 항체 치료제 TU7710에 대한 1b상 임상 시험 계획
임상시험에 혈우병 환자 18명 등록예정
티움바이오는 혈우병 표준 치료제의 효과를 저하시킬 수 있는 항체 보유 환자의 출혈을 관리..
미국혈우병협회, 인디애나폴리스에서 심포지엄 개최
11일부터 2박 3일간 캠프
미국혈우병협회는 오는 4월 11일부터 4월 13일까지 2박 3일간 미국 인디애나주 인디애나폴리스..
올해 혈우병지원 1인가구 소득 작년대비 24만원↑
'24 희귀질환의료비지원 소득재산기준 발표
정부의 2024년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 질병관리청 희귀질환헬프라인..
WFH2024 조금 더 즐겁게 즐기기
세계혈우연맹 학술대회는 어떻게 진행되나
WFH2024는 이달 21일부터 24일까지 스페인 마드리드에서 열리는 세계 최대규모의 혈우병 총회이다. 우리나라에서는 보통 "혈우연맹 학술대회"..
팩터 에브리웨어) 캐나다행 비행기 안에서 자가주사
환우들의 일상 속 주사제 인증샷 - 11
캐나다 사람을 만나 이야기를 나누다 보면, 국경을 접하고 있는 미국에 대해 도시적 동경을 갖고..
"투여 1주 후 응고인자 8% 유지, 심리적 안정도 건강에 기여"
혈우병B '알프로릭스' 8개월차 환우 인터뷰
서울에 거주하고 있으며 64세 9인자 김수환(가명) 입니다. 현재 직장은 정년퇴직하여 업무와..
코헴 박한진 회장
"환우 보는 시각 변화시키겠다"
'회원 중심 코헴 강화' 취임사 밝혀
한국코헴회 박한진 회장이 코헴 홈페이지를 통해 취임사를 전했다. 박한진 회장은 2012년..
코헴회, WFH총회에 참가단 구성
총 40명 이상 한국 참가자 예상
한국코헴회가 4월 마드리드에서 열리는 제36회 세계혈우연맹 총회 참가단 구성과 일정을 확정했다. WFH는 전세계 혈우병 사회의 구성원..
인하대병원, 혈우병 환자와 가족 위한 '어울림 교실' 5월 개최
올해로 3회째, 매년 경인권역 환자들 만나
수도권 서부 혈우병 환자들이 3차 의료기관으로서 이용하고 있는 인하대병원에서는 질병관리청..
혈우병 환우의 발목 관절 통증관리
"통증 위한 전략, 스트레칭과 약물처치"
혈우병은 자발적 지혈이 어려운 희귀 질환으로, 환자들은 종종 그들만의 독특한 증상과 경험을 가지고 있다. 오늘 우리는 50대의 한 환우..
혈우병B '3주 1회'제제, 환자곁으로
CSL베링코리아 '아이델비온' 본격 급여협상
또하나의 반감기연장 혈우병B 응고인자제제가 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회를 통과해 환우들의 치료 선택지를 넓힐지 관심이..
코헴 임시대의원회의서 밀린 안건 처리
내달 13일, WFH총회 사전모임 성격 겸해
혈우병 환자단체 한국코헴회는 4월 13일 임시 대의원회의를 열어 지난해 결산안을 심의하고 여타 안건을 의결하겠다 밝혔다. 지난 2월 정기..
의료계 파행에 혈우단체 "엄중한 상황"
코헴회, 응급실 거부 사례 들며 '관리 철저' 당부
혈우병 환자단체 한국코헴회가 의료계 집단행동으로 인한 혈우병 환자 치료 공백을 우려하며 각별히 건강관리에 유의할 것을 회원들에게 당부..
GC, 세계혈우인의날 맞아 혈우병 환아 위한 ‘소원 성취 캠페인’ 진행
'Make-A-Wish' 통해 환아 4명 지원
국내 혈우병 치료제 생산 업체 GC녹십자는 오는 4월 17일 ‘세계 혈우인의 날'을 기념하기 위해..
WFH 자매결연 프로그램, 7개의 새로운 파트너십 체결
홈페이지 통해 새로 맺어진 파트너십 공개
세계혈우연맹은 홈페이지를 통해 새로운 자매결연 프로그램이 체결되었다고 발표하였다..
네이처요양병원 입원치료 한 달, "아내가 울고 갔다"
헤모필리아센터 입원 재활환자 꾸준히 이어져
혈우병 환자의 물리치료와 수술 후 재활치료에 특화된 서울 강남구 네이처요양병원 내..
헴리브라, 출시후 5년간 혈우병 A 예방효과는?
해외 191명 환자로부터 얻은 자료 발표
두 건의 3상 임상시험(HAVEN3, HAVEN4)에서 수집된 장기 데이터에 따르면, 헴리브라는..
간병인도 충분한 휴식을 취해야 한다
자기 관리도 간병의 중요한 부분
PC 앞에 앉아 있으면 피로가 뼛속까지 스며듭니다. 이곳 필리핀의 극심한 더위와 위산 역류 방지 약물의 부작용이 더해져서 피로가 더욱..
라섹수술 받은 혈우병 환자 '이럴수가...'
중증 혈우환우의 시력교정 경험담
오랫동안 생각만 해왔던 라섹수술을 지난해 11월 했다. 대부분 그렇듯이 어릴땐 모든 것이 선명하게 잘 보였지만, 자라오면서 조금씩 눈이..
혈우환우들 위해 온 사노피
환우 삶 그린 웹 무비 '안나푸르나’ 등 제작
혈우병, 이 희귀질환을 치료하는 데 있어서 사노피는 중요한 역할을 하고 있다. 사노피의 혈우병..
코발트리에서 지비로 전환 후 출혈 감소
다케다, 혈우병 파트너 ‘넘버 1’의 제약사 
화이자의 차세대 혈우병 치료제, 임상 시험서 '긍정적'
혈우병 환우의 통증, 재수술, 그리고 희망
우리나라 혈우병 사회, B형(9인자) 혈우병 치료제의 흑역사
혈우병 A, 출혈 발생하면 근육 손실도
헴리브라, 환자에게 획기적인 치료인가 불안전한 치료인가?
故 김연수 전 코헴회장 영면...독거 환우 실태파악 시급
한국다케다제약, ‘혈우병 A 치료의 진화’ 심포지엄 진행
살짝 살펴보는 WFH2024, "세계 혈우사회 위한 국제 행사"
혈우병 때문에 긍정적인 마인드를 갖기 힘들 때
엘록테이트, 국내 사용기간 48개월로 변경 승인 
출혈 질환 여성, 출산 후 심각한 출혈 위험 겪을 수 있어
혈우병 환자에게 음주란?
WFH, 자메이카 변화 이끌어
눈에 보이지 않는 장애도 볼 수 있는 안목이 생기기를
중등증 혈우병 환자도 관절건강 관리해야

WFH Replay

"과학 통해 환자들에게 새로운 가능성 열겠다"

'혈우병 치료 시장' 하면 전통적으로...

"새로운 기술 흥분되지만 당장 완성되진 않아"

기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세...

"혈우병 완치의 경험, 모두에게 알리고 싶다"

세계혈우연맹 내에서 새로운 치료제 개발과 치료제 안...



유튜브월드
진정한 유재석의 놀면 뭐하니?

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웹툰 ‘이말년?’ 아니, 이제는 224만명 유튜버 ‘침착맨’

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멍텅구라박사의 가상세계
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비교 우위의 혈우병 신약?

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